O Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia de Doenças Raras (InRaras) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e da UFRGS está completando um ano de atividade, data que foi marcada com a primeira visita do coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde ao HCPA, professor Natan Monsores de Sá. Ele esteve no Clínicas na sexta-feira e no sábado (29 e 30/12) para conhecer a estrutura de atendimento da instituição, que é referência no Estado na assistência a doenças raras, e participar do evento em celebração ao aniversário do instituto.

“A visita ao HCPA foi extremamente importante para apresentação de toda a estrutura do nosso hospital e de nossas necessidades. Há a possibilidade de sermos um polo para realização de exames genéticos complexos e bioquímicos para outros serviços de referência em doenças raras nacionais”, explica a professora Ida Vanessa D. Schwartz, coordenadora do InRaras. O instituto tem como objetivo unificar iniciativas que visam traçar a epidemiologia de indivíduos com doenças raras no Brasil e criar uma rede de diagnóstico.

Participaram do evento comemorativo o diretor-presidente do HCPA, Brasil Silva Neto, a reitora da UFRGS, Marcia Barbosa, a vice-coordenadora do instituto, professora Têmis Maria Félix, e representantes da Secretaria Estadual da Saúde. Durante a atividade, foi discutido como melhorar a estruturação das linhas de cuidado em genética no interior do estado.

Neste primeiro ano do InRaras, foram adquiridos equipamentos para o Serviço de Diagnóstico Laboratorial e para o Serviço de Genética Médica voltados ao diagnóstico, aprimorando a capacidade do hospital de identificar doenças raras. Além disso, a equipe desempenhou papel fundamental no atendimento à população de raros do Rio Grande do Sul durante a enchente e promoveu atividades educativas na mídia, como o lançamento do perfil @inrarasbrasil no Instagram.