Uma missão de Assistência, Ensino e Pesquisa do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) e da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) esteve na Terra Indígena do Guarita, situada a 450 quilômetros de Porto Alegre, nesta semana. Integrantes da missão conversaram com lideranças, moradores e agentes de saúde locais sobre duas condições genéticas que, apesar de raras, são frequentes na aldeia kaingang: o albinismo e a galactosemia.
Na TI Guarita vivem cerca de oito mil indígenas, a maioiria kaingangs. Nove crianças moradoras do local foram diagnosticadas com galactosemia clássica no Serviço de Genética Médica do HCPA. Essa condição genética é causada pela deficiência de uma enzima que quebra a galactose, molécula presente no leite. O tratamento consiste em evitar o leite materno e o leite de vaca. Mas questões culturais, como barreiras linguísticas e o tipo de dieta usado das comunidades, podem prejudicar a adesão dos pacientes.
Da mesma forma, o albinismo - condição que torna a pessoa mais suscetível a uma série de doenças, como câncer de pele e de mucosa oral e lesões da retina, causado pela ausência de melanina no corpo - também é mais prevalente entre estes indígenas. Três crianças de diferentes famílias kaingang foram atendidas recentemente com albinismo no ambulatório do Serviço de Genética Médica do HCPA. A identificação de vários pacientes vindos do mesmo local fez surgir a necessidade de atenção especial para esta população. “Precisamos entender porque essas diferenças genéticas acontecem com mais frequência nesta população. A viagem é uma forma de deixarmos de ser passivos, apenas recebendo os pacientes. Essa é uma construção conjunta com a comunidade, por isso fomos ouvir o que eles têm a dizer”, afirma a professora do Serviço de Genética Médica do HCPA, Lavínia Schuler-Faccini.
Integrantes da uma missão se reuniram com a comunidade, representantes da Secretaria da Saúde Indígena (Sesai) do Ministério da Saúde e com agentes de saúde locais para explicar sobre as duas condições genéticas. As pessoas com albinismo receberam protetor solar e bonés e as famílias de crianças com galactosemia receberam leite de soja, além de orientações sobre cuidados de saúde nas pessoas com estas condições. “Precisamos passar a informação de uma forma que empodere as famílias, para que ter um filho com albinismo ou galactosemia não vire um estigma”, afirma o médico geneticista Leonardo Medeiros.
A missão - vinculada ao Instituto Nacional de Genética Médica Populacional (INaGEmP) e ao Instituto Nacional de Doenças Raras (InRaras), Institutos Nacionais de Ciência e Tecnologia (INCTs) sediados no HCPA - foi composta por 15 pessoas, entre professores, mestrandos, doutorandos, pós-doutores e alunos bolsistas de Iniciação Científica da UFRGS e do HCPA. Uma delas é a estudante de Odontologia da UFRGS, Luana Kaingang, que ajudou a traduzir as consultas para os que não falavam português. Ela ressaltou o caráter participativo da missão. “O que os indígenas ensinam é unir os saberes. A equipe soube respeitar as diferenças e nos ouvir”. Para Daniela Kaingang, moradora da comunidade, a expectativa é que esse seja o início de um trabalho mais abrangente. “Vamos poder construir uma política que pode até se estender para todo o país”, espera.
